기쁨나눔재단

나의 보호자는 나 자신 뿐입니다.

태어나서 22살이 된 지금까지, 기약 없이 받아온 수혈

어린 시절에는 왜 수혈을 받아야 하는지 이유를 알 수 없었습니다.

22살이 된 하늘이(가명)는 이제 수혈을 받지 않으면 살아갈 수 없다는 사실을 담담하게 받아들입니다.

오랜 기간 수혈을 받다 보니 여러가지 부작용이 생겼고, 수시로 찾아오는 극심한 통증은 학교생활 뿐만 아니라 평범한 일상생활까지도 힘들게 합니다.

수혈로 인해 체내에 쌓인 철분을 녹이는 주사를 맞느라 아침부터 저녁까지 꼬박 8시간을 홀로 병원에 보내야 합니다.

7년 전에는 몸에 담석까지 생겨 제거 수술을 받았고, 성한 혈관을 찾기가 어려워 쇄골 부위에 케모포트를 부착할 수밖에 없었습니다.

저에게 공여자가 나타났어요.

조혈모세포(골수)이식 수술이 가능할 거라는 생각조차 하지 못했던 하늘이에게 조혈모세포 공여자 두 분이 선물처럼 나타났습니다.

하지만 마냥 좋아할 일만은 아닙니다. 만만치 않은 이식 수술비, 골수구득료, 면역 반응에 따른 비급여 치료비, 수술 후 회복될 때까지의 생활비까지..

그것보다 더 큰 문제는 수술 직후부터 회복기간 동안 자신 이외의 보호자가 없다는 사실입니다.

멸균된 공간에서 식사를 챙겨 주고 응급 상황에 응급실까지 같이 동행해 주고

아프면 아프다 힘들면 힘들다고 도움을 요청할 보호자가 하늘이에게는 없습니다.

외로운 치료 여정의 문 앞에 선 하늘이의 든든한 버팀목이 되어주세요.